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La comunità scientifica e la LIRH si uniscono per sensibilizzare sulla patologia neurodegenerativa ereditaria. Focus su diagnosi precoce, nuove terapie molecolari e abbattimento dello stigma sociale che colpisce i nuclei familiari.
La comunità scientifica e la LIRH si uniscono per sensibilizzare sulla patologia neurodegenerativa ereditaria. Focus su diagnosi precoce, nuove terapie molecolari e abbattimento dello stigma sociale che colpisce i nuclei familiari.
In occasione della Giornata della Gratitudine dedicata alla malattia di Huntington, il 23 marzo, si rinnova l’impegno della comunità scientifica e delle associazioni per accendere i riflettori su una patologia rara, genetica e neurodegenerativa che coinvolge profondamente pazienti e famiglie.
Questa condizione, ereditaria e trasmissibile con una probabilità del 50% ai figli, comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie, cognitive e comportamentali, con un impatto importante anche sul piano psicologico e sociale. Una situazione che rende ancora più urgente promuovere conoscenza, diagnosi precoce e presa in carico adeguata.
"La malattia di Huntington colpisce non solo il paziente, ma l’intero nucleo familiare, imponendo un carico emotivo e assistenziale molto complesso", afferma Ferdinando Squitieri, direttore scientifico LIRH. "Per questo è fondamentale continuare a investire nella ricerca scientifica, che oggi rappresenta la principale strada per comprendere meglio i meccanismi della malattia e sviluppare terapie sempre più mirate".
Negli ultimi anni, infatti, la ricerca ha compiuto progressi significativi grazie allo studio dei meccanismi genetici e molecolari, aprendo prospettive per un futuro in cui la patologia possa essere non solo gestita, ma potenzialmente modificata nel suo decorso.
Squitieri sottolinea inoltre il valore della collaborazione: "Oggi parlare di gratitudine significa riconoscere il valore di chi partecipa alla ricerca, clinici e famiglie che, con il loro contributo, rendono possibile ogni passo avanti. È grazie a questo impegno condiviso che possiamo guardare con maggiore fiducia a nuove opportunità terapeutiche".
La Giornata rappresenta quindi un momento per ringraziare chi affronta la malattia con coraggio, ma anche per ribadire la necessità di superare stigma e isolamento.
Sulla stessa linea la presidente della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, Barbara D’Alessio: "La gratitudine deve tradursi in responsabilità collettiva. Significa garantire diritti, accesso alle cure e supporto concreto alle famiglie. Ma significa anche valorizzare il ruolo della ricerca e della partecipazione attiva dei pazienti nel percorso della ricerca, perché è lì che risiede la possibilità di cambiare davvero il futuro delle persone coinvolte dalla malattia".
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