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- Roma - Sabato 20 Giugno 2026
Il Colosseo si illumina d’arancione per la Giornata mondiale della distrofia FSHD
Il monumento simbolo di Roma sarà illuminato d'arancione per richiamare l'attenzione sulla distrofia facio-scapolo-omerale, una malattia rara che colpisce migliaia di persone. L'iniziativa punta a promuovere informazione, inclusione e sostegno alla ricerca.
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Questa sera il Colosseo si tingerà di arancione in occasione della Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una patologia rara che interessa il sistema muscolare e che ancora oggi rimane poco conosciuta dal grande pubblico. L'iniziativa vuole accendere i riflettori sulle difficoltà affrontate quotidianamente dalle persone che convivono con questa malattia e dalle loro famiglie, promuovendo al tempo stesso una maggiore consapevolezza sociale e istituzionale.
L'intervento della presidente dell'Assemblea capitolina
L'evento è stato ricordato dalla presidente dell'Assemblea capitolina, Svetlana Celli, intervenuta nella mattinata di oggi al XII Convegno nazionale dedicato alla FSHD. "Vogliamo portare l'attenzione su una malattia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è colpito ed essere concretamente al fianco delle persone con distrofia FSHD e delle loro famiglie. Come istituzioni abbiamo il dovere di promuovere la consapevolezza, sostenere la ricerca e contribuire alla diffusione dell'informazione", ha dichiarato.
L'Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità
Nel suo intervento, Celli ha ricordato anche l'impegno di Roma Capitale sul tema dell'inclusione e dei diritti delle persone con disabilità. La presidente ha sottolineato che nel 2023 è stato istituito l'Osservatorio Capitolino Permanente sulla condizione delle persone con disabilità, definendolo uno strumento tecnico-scientifico pensato per sviluppare politiche e misure concrete a favore dell'inclusione, in linea con i principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Un simbolo di Roma per dare visibilità alla malattia
L'illuminazione del Colosseo rappresenta un gesto dal forte valore simbolico. Attraverso uno dei monumenti più conosciuti al mondo, l'iniziativa intende dare visibilità a una realtà spesso poco raccontata e ribadire l'importanza del sostegno alle persone che convivono con malattie rare. "Illuminare di arancione un simbolo di Roma come il Colosseo significa accendere una luce sulla realtà quotidiana di tante persone e ribadire il nostro impegno per una società più solidale. È anche un modo per affermare che la lotta contro le malattie rare riguarda tutti e che nessuno deve rimanere indietro", ha concluso Celli.
L'obiettivo: informare e sostenere la ricerca
La Giornata mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale rappresenta ogni anno un'occasione per promuovere la conoscenza della patologia, favorire il sostegno alla ricerca scientifica e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle esigenze dei pazienti. L'illuminazione del Colosseo si inserisce in questo percorso di informazione e attenzione verso una malattia rara che continua a richiedere impegno, risorse e una crescente consapevolezza collettiva.
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